4 millions de personnes touchées en France - souvent des enfants, des traitements presque inexistants.

Le désengagement de l'état avec l'arrêt du "Plan Maladies Rares" annoncé pour fin 2008 aura des conséquences dramatiques.

Ce plan a permis la mise en place de centres de référence par maladies, de consultations pluridisciplinaires, de l’aide au diagnostic, du soutien aux malades et à leurs familles … Beaucoup reste à faire pour que les malades puissent avoir accès un jour à un traitement qui leur permette de vivre normalement et même plus… de survivre tout simplement.

La pétition lancée par la FMO (Fédération des Maladies Orphelines) affiche cette semaine plus de 150 000 signatures au compteur et un premier succès : un nouveau plan pourrait voir le jour en 2010.

Poursuivons les efforts car les médecins et les familles sont unanimes, les prises en charge se font  de plus en plus difficilement, les examens sont reportés, les traitements sont mis en place trop tardivement, alors qu’on sait qu’il faut agir le plus tôt possible pour limiter les conséquences de ces maladies.